Trenquem junts barreres per l'autisme

2 Abril 2017

Ens ajudes a trencar barreres per l'autisme i promoure una societat accessible?

1. Agafa un full en blanc o descarrega't el cartell de la campanya a http://www.fecaa.cat/

2. Deixa'l en blanc o escriu el que tu consideris que pot ser una barrera d'accessibilitat per a les persones amb autisme: "Per mi una barrera és..."

3. Fes-te una foto o vídeo trencant aquest paper

4. Comparteix-la a les xarxes socials utilitzant el hashtag #DiaMundialAutisme

Ángel Rivière.

Ángel Rivière Gómez (Madrid, 1949 - 2000) va ser psicòleg i científic cognitiu, especialitzat en nens i nenes amb trastorn autista. Va ser catedràtic de Psicologia Cognitiva des de 1990 fins a la seva mort sobtada al 2000.

Són molt aclaridors els seus 20 Punts Fonamentals a l'hora de comprendre la ment d'un nen i nena amb autisme, a l'hora de comunicar-nos-hi i a l'hora de com enfocar l'autisme.

1. Hem d'ajudar a comprendre. Això és, posar ordre i estructurar l'entorn d'aquests nens i nenes
2. Necessiten d'unes pautes i rituals per al dia a dia
3. Demanem-los coses concretes i desxifrables i evitarem l'avorriment i la inactivitat
4. Alhora, no els hi demanem sempre les mateixes coses o rutines. No ens comportem com "autistes"
5. No els hi demanem constantment coses per damunt de les seves capacitats. Oferim la nostra ajuda per a afavorir la seva autonomia i per a comprendre millor les coses però és necessari no sobreajudar
6. La nostra ajuda ha de ser natural, sense convertir-la en una obsessió. Apropem-nos-hi sense sentir-nos sotmesos/es a un pes insuportable
7. Com a pares o tutors, si ens angoixem, transmetre'm aquesta angoixa. Evitem-ho
8. El llenguatge verbal no sempre és la millor eina de comunicació. Les paraules són una càrrega massa pesant
9. Hem de reconèixer quan fan les coses bé. Massa errors, poden irritar i portar a la negació
10. Procurem no envair els seus espais. Respectem la distància que necessiten sense deixar-los sols
11. Algunes conductes "alterades" o "absurdes" no responen a una voluntat de fer res en contra de pares i mares o tutors/es, responen a un problema d'intencions. No els hi hem d'atribuir males intencions
12. Aquestes conductes són formes d'enfrentar-se al món des de la seva especial forma de ser i percebre. Intentem fer un esforç de comprensió
13. El món d'un nen i nena amb autisme no és una fortalesa buida sinó una esplanada tan oberta que pot semblar inaccessible. És un món tan obert, tan lliure d'embuts i mentides, tan ingenuament exposat, que resulta difícil endinsar-s'hi
14. No sols són persones autistes. Són nens i nenes, adolescents i persones adultes que comparteixen amb nosaltres moltes coses, necessitats i sentiments. És més tot quant compartim que allò que ens separa
15. Necessiten estabilitat i benestar emocional. De què els hi serveix el nostre dolor, la nostra reclusió o la nostra depressió com a pares i mares? Sobreposem-nos-hi!
16. Sense aquests nens i nenes, la vida de molts pares i mares seria un buit. Les satisfaccions que poden donar com a fills/es són les mateixes però alhora diferents
17. Revisem periòdicament la medicació pautada. Evitem l'agressió química
18. No ens culpem els uns als altres sobre què passa. La idea de la culpa no produeix més que sofriment
19. Acceptem tal i com són. No condicionem la nostra acceptació a què deixin de ser persones amb autisme
20. Lluny de les subtileses socials, dels enganys i dobles intencions, la vida d'una persona amb autisme pot ser feliç i satisfactòria si és simple, ordenada i tranquila. Ser una persona amb autisme és una manera de ser

Atenció especialitzada.

Conclusions del Congrés Internacional "Perspectiva de l'Autisme 30 anys després."

L'Autisme és un ampli espectre en el que poden trobar-se persones amb capacitats i necessitats molt diferents entre si en quant al nivell i intensitat de suports.

El major coneixement que s'està aconseguint sobre l'Autisme, juntament amb el canvi en la concepció de la societat cap a les persones amb diversitat funcional, ha generat una transformació en els objectius de la intervenció. Actualment s'evidencia així a través de les opinions d'experts i la prova basada en l'experiència, que l'atenció especialitzada és una de les poques vies d'èxit que pot aconseguir el ple desenvolupament de la persona amb Autisme i la seva inclusió participativa en el context en el que es mou.

FONT: http://autismodiario.org (6 de juny de 2014)

Olga Bogdashina.

Olga Bogdashina, lingüista, doctora en Psicologia i professora a la Universitat de Birmingham, lidera una nova línia d'investigació en el tractament de l'autisme, molt centrada en les alteracions perceptives.

Les persones amb autisme tenen una forma diferent de percebre el món, el seu entorn i les persones. Però no sols és una única percepció, en són moltes i poden explicar moltes de les conductes d'aquestes persones. I és que els trets obsessius o insistents dels nens i nenes amb autisme són causats per aquestes alteracions perceptives.

Les dificultats comunicatives, de relació social i d'imaginació que tan caracteritzen a l'autisme no sols són símptomes d'un problema més profund sinó també la punta d'un iceberg. Algunes conductes disruptives poden estar causades per la saturació dels seus sentits. Hi ha nens i nenes a qui, per exemple, la seva hipersensibilitat auditiva els produeix dolor. Però cada cas d'autisme és diferent. No hi ha dos nens o dues nenes que percebin de la mateixa manera.

A l'hora de tractar amb l'autisme hem de parlar no de disfuncions sensorials sinó de diferències sensorials. Nens i nenes amb autisme oloren, escolten, veuen, escolten i senten d'una manera diferent a la nostra. És com moure's en dos móns diferents. I és un error pretendre que ho facin de la nostra manera. Algunes persones amb autisme poden veure fins a 60 centelleigs intermitents en una sola imatge. És per això que s'evadeixen o adopten conductes que podem trobar molestes. ¿Quant temps podríem tolerar nosaltres una situació similar?

Es diu que els nens i nenes amb autisme no volen o no poden comunicar-se. però estan comunicant-se tot el temps encara que no ho sapiguem reconèixer. Quan a un nen o nena se li diagnostica autisme, les intervencions educatives se centren en el desenvolupament d'habilitats socials i de comunicació i sovint s'ignoren les seves necessitats sensorials. Si aquestes es tracten, podrien respondre millor a les intervencions socials i de comunicació.

Cert és que les dificultats perceptives són difícils de detectar però el primer pas consisteix en reconèixer la seva existència. Cada persona amb autisme té un perfil sensorial perceptiu diferent. Els programes de tractament que són apropiats per a un nen o nena poden no ser-ho per a un altre infant. Hi ha nens i nenes que presenten una visió fragmentada, per píxels. Amb ells no té sentit utilitzar fotografies o imatges. Cal donar-los objectes per a què els puguin tocar.

Theo Peeters.

L'Autisme és un tema gairebé tabú i misteriós per a la ciència actual. I Theo Peeters ens aporta una perspectiva humanista a l'hora d'entendre l'Autisme. La seva gran passió per aquest món no l'impideix poder parlar amb objectivitat y profunditat.
La seva inquietud al voltant de l'origen de les psicosis, conèixer la seva causa, si era ambiental o per alguna anomalia cerebral, el dugué a estudiar neurolingüística.
Un dels aspectes més rellevants sobre l'Autisme és la soledat. Una soledat molt especial. La soledat de l'Autisme és molt difícil d'entendre, doncs és la soledat de viure en un món que no comprens, és una soledat cognitiva, de pensament. És una soledat que neix i creix des de dins.
No n'hi ha prou amb els coneixements teòrics per penetrar en l'Autisme. És necessari escoltar als pares i també tenir una actitud humil i prou coratge per reconèixer que cada nen i nena amb Autisme és una persona amb Autisme única. Si has vist una persona amb Autisme has vist sols una persona amb Autisme, no has vist l'Autisme.

Les persones amb Autisme són pensadors visuals.
Entendre l'Autisme és trascendir la seva simptomatologia, és veure més enllà de la punta de l'iceberg, és observar allò que realment és important, allò que es troba dins; és entendre, per exemple, que els problemes de comportament estan relacionats amb la comunicació, la comprensió de l'entorn social, la imaginació i la percepció sensorial. És poder identificar que les accions reiteratives no responen sempre a comportaments obsessius, sinó mols cops funcionals, com així ho explica una noia:
"Jo volia ser acceptada com una persona normal, i probava moltes coses, cadascuna de les quals era rebuda d'una manera negativa, i em feia sentir com un zero a l'esquerra. L'única manera que trobava de consolar-me era tocant objectes de manera compulsiva, cosa que era vista com un comportament obsessiu i negatiu, quan en realitat era l'única manera d'evadir-me."

Adquirir un coneixement profund sobre l'Autisme implica realitzar adaptacions ambientals, oferir un marc educatiu que s'anticipi al temps i a l'espai, comptar amb una educació inclusiva, amb la que els nens i nenes amb Autisme tinguin els mateixos drets que els altres i puguin comptar amb programes individualitzats adaptats per a ells/es. ¿Veritat que no utilitzem les mateixes estratègires pedagògiques amb una persona amb ceguesa que amb una persona amb sordesa? Doncs si la majoria de les persones, nens i nenes, adolescents i adults, amb Autisme són "pensadors visuals", la seva educació hauria de ser visual.
Els nens i nenes amb Autisme són pensadors percerptius i tenen problemes i dificultats amb la conceptualització; això vol dir que si comprenen quelcom en un context determinat, no el poden extrapolar en un altre, no aconsegueixen generalitzar. Alguns d'ells, amb altes capacitats cognitives, aprenen a construir conceptes però no aconsegueixen alliberar-se de les dificultats a l'hora de comprendre els entorns socials. I aquesta és la part més difícil de desenvolupar. D'una manera exagerada podríem afirmar que a les persones amb Autisme els manca l'"instint social".

Comprendre l'Autisme des de dins és entendre que no hi ha cura. Acceptar, com diu Theo Peeters, que no és una malaltia i, fins i tot, preguntar-se ¿què hagués passat si Leo Kanner i Hans Asperger, pares de l'Autisme, haguèssin estat antropòlegs?
Ajudar a una persona amb Autisme des d'una visió social és entendre, com afirma el moviment de la neurodiversitat, que si un cervell funciona de manera diferent no significa que tingui una malaltia, així com també entendre que aquesta diferència pot significar una fortalesa. I aquesta afirmació ens porta a pensar en la possibilitat d'una revolució en l'ensenyament per a les persones amb Autisme, gràcies a la qual puguin desenvolupar els seus interessos, potencialitats i capacitats, eliminant la premissa tant i tant temps reiterada de què cal portar-los a la "normalitat". Una persona amb Autisme mai serà "normal". Les persones amb Autisme neixen amb aquesta condició, i les anomenades "normals" no tenen cap dret per canviar-les. Hem de construir un pont on s'hi trobin al centren tant les persones amb Autisme com les neurotípiques ("normals"), a través de la comprensió de cadascun sobre els seus propis límits.
Necessitem entar, adquirir i viure en una cultura on es respecti a l'altra persona, en un món on no mirem a les persones amb Autisme com a persones amb discapcitat o limitacions, sinó com a iguals que reclamen a la seva família, a l'escola i a la comunitat INCLUSIÓ, PARTICIPACIÓ, RESPECTE, COMPRENSIÓ DE LA DIVERSITAT I RECONEIXEMENT DE LA INDIVIDUALITAT.

Respecte als rols institucionals, Theo Peeters assenyala que les escoles s'equivoquen al creure fermament que tenen la gran responsabilitat en el maneig psicoterapèutic dels casos d'Autisme i Asperger. Qui de debò té el protagonisme és la família, que té elements de treball que sobrepassen tots els recursos educatius: l'amor, la quotidianitat, el vincle de les normes, de les diferents maneres de saber i fer en la vida quotidiana... I l'escola no ha de ser-ne aliena, sinó permetre i reconèixer que són eines igualment funcionals, vàlides i legítimes.